über mich

Hallo! Schön, dass Ihr meinen Blog gefunden habt. Ich bin Annabelle, Redakteurin und Mama zweier wunderbarer Wirbelwinde, und ich habe eine seltene Erkrankung namens Morbus Pompe.

Mit zwei von zwei ADHS-diagnostizierten Kids ist die Quote von 100% erfüllt, und manchmal denke ich mir schon, können wir gar nicht „normal“? Meine beiden waren immer schon anders als andere Kinder, und mir war früh bewusst, dass da etwas dahinterstehen muss. Eines von beiden ist auch auf dem Autismus-Spektrum, allerdings nicht stark betroffen.

Ich selbst bin neuronal normal, was immer das heißen mag, aber auf jeden Fall hochsensibel, und in vielen Verhaltensweisen meiner Kids finde ich mein junges Selbst wieder. Außerdem bin ich 2016 Jahren mit Morbus Pompe diagnostiziert worden, einem so genanntes Orphan Disease. Einer Krankheit, so selten, dass selbst meine Hausärztin sie nochmal nachschlagen musste. Ich werde gerne mit Euch teilen, wie es sich damit lebt. Spoiler: Gesund ist besser. Kann man sich nur leider nicht aussuchen. Wen es interessiert, der findet hier schon ein paar Informationen.

Das Kleeblatt vervollständigt mein kubanischer Ehemann, genannt der GöGa (Abkürzung für Göttergatte). So wird er hier heißen, es sei denn, er protestiert irgendwann und will seinen Klarnamen lesen. Dann schreibe ich den aus. Wir sind seit 2012 verheiratet, und ich habe ihn mir damals straight outta Havanna importiert. Die ersten Jahre kam er mir vor wie ein Alien, inzwischen ist er in vielen Aspekten deutscher als jeder Deutsche. Zeig mir einen zweiten Kubaner, der sich den Abholplan der Müllabfuhr herunterlädt oder im Urlaub morgens um halb 7 seine Handtücher auf den Strandliegen auswirft. Neuerdings grillt er auch. Sollte er allerdings jemals weiße Socken in Aldiletten tragen, werde ich ihn verlassen. Er ist vorgewarnt. Bei ihm steht keine offizielle Diagnose im Hintergrund. Mag daran liegen, dass er Dinge am liebsten mit sich selbst ausmacht und Arztbesuche scheut.

Wie lebt es sich mit 3+ Diagnosen? Was macht das mit unserer Familie, welche Erfahrungen, Erlebnisse, Therapien und Medikamente, Emotionen und Werte bestimmen unser Leben – und wie sieht es bei Euch aus?

Vorfreude – das ist das, was dieser Blog bei mir auslöst. Auf Euch. Darauf, in vielen Belangen zu erfahren: Damit sind wir ja gar nicht allein. Eure Sicht auf die Dinge zu hören, mich mit Euch auszutauschen. Das könnte der Beginn von etwas ganz Wunderbarem werden.