
„Wirbelwind“ nannte die wundervolle Therapeutin meiner Tochter ihre kleine Patientin. Dabei verhielt sich das Töchterlein dort ungewöhnlich ruhig, im Gegensatz zu anderen Orten und
Situationen.
Aber es stimmt: Meine Kids haben definitiv ein Übermaß an Energie. Die muss raus. Da sie ständig kopfüber irgendwo hingen, wo sie nicht hängen sollten, haben wir ihnen ein Klettergerüst ins Zimmer gestellt, das gern beturnt wird. Im Garten gibt es ein Trampolin, Bäume und eine Schaukel, eine Hängematte, ab und an eine Slackline. So können sie ständig in Bewegung bleiben und ihre Energie loswerden.
Im Sommer klappt das gut mit dem Garten. Im Winter habe ich in der Wohnung ständig Füße im Gesicht, weil die beiden Hand- und Kopfstände machen, Räder schlagen oder im Türrahmen herumturnen.
ADHS macht zappelig, Pompe macht müde
Ironie des Schicksals: Morbus Pompe zeichnet sich (neben Muskelschwäche) hauptsächlich durch Erschöpfung aus. Ich selbst bin oft müde und habe Schmerzen, die bewirken, dass ich mich eben nicht austoben, sondern ausruhen will.
Da prallen also Welten aufeinander. Was mir fehlt, haben die zwei im Übermaß. Oft habe ich ein schlechtes Gewissen, weil ich denke, eigentlich müsste ich jetzt mit ihnen irgendwohin fahren. Boulderhalle, Spielplatz, Skaten oder Fahrrad, Schwimmbad, See, ist ja alles nur einen Öffi-Ride weit weg.
Hauptsache, immer in Bewegung!
Nur oft reicht meine Kraft dazu nicht. Mache ich es trotzdem, straft mich mein Körper mit starken Kopfschmerzen ab, die noch vor Ort einsetzen, um mir klarzumachen: Das war jetzt zu viel. Dann müssen wir natürlich aber trotzdem wieder nach Hause fahren. Und vor diesen Fahrten graust es mir, wo ich mit pulsierenden Schläfen und Schwindel in U-Bahnen, Bussen oder Trams sitze und weiß, das sind jetzt noch 50 Minuten, bis du dich ins dunkle, ruhige Schlafzimmer legen kannst und es besser wird.
Ich musste lernen, mit meiner Kraft besser zu haushalten
Also musste ich lernen, mir meine Energie besser einzuteilen. Tue ich das nicht, bin ich irgendwann überfordert. Allein das Programm von Freunden und Bekannten nur zu hören, erschöpft mich schon.
Einer meiner Brüder mit zwei Kindern ist grundsätzlich, was Wochenenden betrifft, auf Monate hin ausgebucht. Eine meiner Freundinnen eilt von Event zu Event mit ihrem Kind, von Playdate zu
Sporthalle, von Spielplatz zu Grillabend. Da kann ich nicht mithalten.
Ich hoffe, dass sich meine beiden an ihre Kindheit später als eine Zeit erinnern, in der sie ausreichend Action hatten. Unseren Garten zum Toben. Die Unternehmungen, die ich eben machen konnte.
Und ja, auch an schöne ruhigere Momente. Kinonachmittage auf dem Sofa mit Popcorn. Kuchenbacken und Basteln. Vorlesen und kuscheln. Scrabble und Rummy. Und hoffentlich nicht nur an eine Mama, die
oft müde war und nicht mithalten konnte.







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